Inzicht in de patiënt

Onderzoeksbureau PIP Health heeft, in overleg met de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG), in 2010 een onderzoek uitgevoerd naar de verwachtingen, ervaringen en behoeftes van kinderen met een groeihormoonbehandeling en hun ouders. De resultaten van dit onderzoek geven de zorgverleners inzichten die tot een beter begrip van de patiënt leiden, wat zal bijdragen aan betere zorg. De belangrijkste conclusie is dat er bij ouders/verzorgers van kinderen die een groeihormoontherapie gebruiken of gaan gebruiken een duidelijke behoefte bestaat om samen met het kind nauw betrokken te worden bij de behandeling en een goede ondersteuning te ontvangen. Naast voldoende kennis over bijwerkingen en langetermijneffecten van de medicatie, zijn inzicht in de verschillende toedieningsvormen en keuzevrijheid hierbij belangrijke factoren. Als aan deze voorwaarden wordt voldaan, zal dit een positief effect hebben op de therapietrouw en daarmee zorgen voor een beter behandelresultaat en een betere kwaliteit van leven voor het hele gezin.

Gebrek aan inzichten

Er is nog weinig inzicht in de meningen en ervaringen van kinderen met een groeihormoonbehandeling en hun ouders. Dit komt hoogstwaarschijnlijk doordat niet heel veel kinderen een dergelijke behandeling ondergaan en dat de aandoeningen meestal niet direct levensbedreigend zijn. Toch heeft de behandeling van kinderen met groeihormoon wel degelijk een grote impact op het gezinsleven. Uit het onderzoek blijkt dat ouders vaak angstig zijn over de langetermijngevolgen voor hun kind, terwijl de kinderen als ze jong zijn vaak bang zijn voor de daadwerkelijke toediening elke avond (37%). Wanneer kinderen beginnen te puberen ziet 40% van de ouders een toename van tegenzin ten opzichte van de verplichte dagelijkse toediening. Dit heeft invloed op de mate van therapietrouw en daarmee de effectieve zorg.

In de tabel bij dit artikel zijn uitspraken uit het onderzoek opgenomen van negen ouders over het omgaan met de naaldangst van hun kinderen. Deze uitspraken geven een goed beeld van de problemen waar kinderen en hun ouders/verzorgers mee te maken kunnen krijgen.

Keuzevrijheid, ondersteuning en betrokkenheid kind zijn essentieel

Een van de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek was dat iedereen aangaf dat er behoefte is aan keuzevrijheid. Ouders ontvangen graag bij de diagnosestelling een bondig, maar volledig overzicht van alle behandelmogelijkheden en de bijbehorende gevolgen. Ook zou een meerderheid van de ouders (83%) van wie de kinderen angstig zijn graag meer ondersteuning ontvangen van onder andere artsen, verpleegkundigen en apothekers. Bovendien zorgt het voor meer rust in het gezin als het kind ook intensief betrokken wordt bij de behandeling. Het kind kan bijvoorbeeld begeleid worden om zichzelf de injectie te geven of mag mee beslissen over de soort pen die voor de toediening wordt gebruikt.

Opzet van het onderzoek

Het onderzoek werd op verschillende manieren aangepakt. Eerst werden zes ouders in grote lijnen geïnterviewd over hun ervaringen met de groeihormoonbehandeling van hun kind. Deze interviews werden gevolgd door gesprekken met drie kleine groepen bestaande uit ongeveer zes ouders per groep. Tot slot hebben 69 ouders een online vragenlijst ingevuld.

PIP Health

PIP staat voor Patient Intelligence Panel. PIP Health doet onderzoek naar mening en ervaringen van patiënten met meer dan 100 verschillende aandoeningen. Het doel is om de kwaliteit van leven voor patiënten wereldwijd te verbeteren door organisaties in de gezondheidszorg meer ‘Patient Intelligent’ te maken door de stem van de patiënt te laten horen. Op basis van het onderzoek brengt PIP Health advies uit hoe de informatievoorziening door de gezondheidszorg verbeterd kan worden.

Klik hier voor de tabel met commentaar en meningen van ouders met kinderen die naaldangst hebben

Deze onderzoeksresultaten zijn tot stand gekomen met medewerking van de NVGG ( Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling).