Wat kunt u doen aan zelfmanagement?

Uw kind is waarschijnlijk nog te jong om zelf aan de slag te gaan met ‘zelfmanagement’, maar u kunt als ouder hier zeker een rol in spelen. Zo kunt u zich verdiepen in de aandoening en de verschillende toedieningsvormen bij groeihormonen om zo voorbereid het gesprek met de arts aan te gaan. Zoek bijvoorbeeld ook zelf aanvullende informatie via internet of via een patiëntenvereniging. Wees in ieder geval niet bang om uw eigen vragen, wensen en voorkeuren te bespreken; alleen als de arts weet wat voor u of uw kind belangrijk is, kan hij er rekening mee houden. Zo kunt u samen met de arts bepalen wat voor uw kind de meest passende behandelwijze is.

Samenwerking met de zorgverlener

De klik met de zorgverlener, of dit nu de kinderarts, verpleegkundige of huisarts betreft, is van groot belang voor het succes van de behandeling. U en uw kind zullen tenslotte nog lang met hem of haar samen moeten werken om het beoogde resultaat te behalen. Luister daarom goed naar uw kind en uw eigen gevoel en geef al in een vroeg stadium aan wat u wel en niet prettig vindt aan de samenwerking. Hierdoor voorkomt u dat er in een later stadium weerstand ontstaat bij uw kind of uzelf om naar de zorgverlener toe te gaan of om de behandeling voort te zetten. U kunt ook altijd vragen of er binnen het ziekenhuis mogelijkheden zijn om aanvullende begeleiding te krijgen van een verpleegkundige of een pedagogisch medewerker. Zij kunnen u en uw kind vaak goed helpen met praktische problemen of vragen waar u in het dagelijkse leven tegenaan loopt rondom de behandeling met groeihormonen.

Door een verhuizing zijn we van een kinderarts die altijd voor ons klaarstond en altijd bereid was om overleg of een second opinion te vragen, overgestapt naar een arts die alles in twijfel trok en alles op eigen houtje wilde behandelen. Dit maakte ons als ouders erg onzeker en daarmee ook ons kind