Acceptatie ziekte en behandeling bij kind en ouders

Hieronder vindt u enkele tips die kunnen helpen bij de acceptatie van de ziekte en de behandeling en het inpassen van de behandeling in het dagelijkse leven.

 

  • Het is in ieder geval belangrijk dat u genoeg informatie heeft over de aard van de groeistoornis van uw kind en wat de positieve uitkomsten van de behandeling zijn. Als u toch nog vragen, twijfels of zorgen heeft na het gesprek bij de arts en het doorlezen van alle informatie, neem dan vooral contact op met de arts.
  • Het eerste jaar van de behandeling kan het aantal centimeters dat uw kind groeit twee keer zo groot zijn als het jaar daarvoor. Dit wordt inhaalgroei genoemd. Dit vooruitzicht kan motiverend zijn voor uw kind. Om de groei zichtbaar te maken voor uw kind kunt u, naast de door de arts bijgehouden groeicurve, thuis gebruik maken van de kindergroeimeter.
  • U kunt ook nuttige informatie inwinnen bij een patiëntenvereniging; zij hebben vaak veel contact met ouders en kinderen in een soortgelijke situatie.
  • Probeer de behandeling met groeihormoon in te passen in het leven van uw kind als iedere ander handeling die dagelijks gebeurt, zoals tandenpoetsen voor het slapen gaan. Leg geen nadruk op eventuele nare ervaringen of ongemakken die bij de behandeling horen.
  • Medeleven is goed. U leeft mee met uw kind en toont begrip voor de situatie. Uw kind voelt zich dan veilig en gesteund. Medelijden belast uw kind. U lijdt dan letterlijk samen met uw kind onder de situatie. Uw kind moet dan ook uw spanning  en zorg dragen.
  • Als uw kind een bepaalde kleine handeling zelf kan doen, laat hem of haar dit dan ook doen. Hierdoor wordt een beroep gedaan op de verantwoordelijkheid en zelfstandigheid van uw kind.
  • Een spreekbeurt geven in de klas over de eigen ziekte en behandeling zorgt voor meer begrip bij klasgenoten. Ook voor uw kind zelf is het goed om dit te doen. Het bevordert de acceptatie en verwerking. Vindt uw kind het moeilijk om dit alleen te doen? Vraag dan hulp aan de leerkracht.
  • Zoek met uw kind naar lotgenotencontact. Zo ervaren ze dat ze niet de enige zijn, maar dat er meer kinderen zijn met dezelfde ziekte of behandeling. U kunt hiervoor lid worden van een patiëntenvereniging, zoals de NVGG of TCN.
  • Het lijkt vanzelfsprekend om in de communicatie over en weer met kleuters te praten over fantasiefiguren. Wees hier echter erg voorzichtig mee: vergelijkingen met bijvoorbeeld kaboutertjes die in het lijf helpen met groeien, kunnen voor een kleuter heel verwarrend en zelfs beangstigend zijn.
  • Als u zelf last heeft van prikangst, prikweerstand of het prikken gewoon eng vindt, geef dit dan op tijd aan bij de zorgverlener, wanneer uw kind hier niet bij is. Kinderen zien en voelen uw angst bij het prikken en kunnen die angst overnemen. Samen met de zorgverlener kunt u dan kijken wat de beste aanpak is om uw angst niet over te dragen aan uw kind.

 

Het lijkt alsof ik als moeder meer moeite heb met het prikken dan Pim zelf. Het is heel dubbel: het hoort erbij, net zoals tandenpoetsen en handen wassen, maar het doet me ook pijn om iedere avond zo'n naald in z'n been te prikken.