Succesvol behandelen

 

Elke dag je kind injecteren. Dat is de realiteit voor ouders en kinderen met een groeistoornis. Het jarenlang volhouden van de behandeling is voor zowel het kind als ouder niet altijd even eenvoudig. Niet alleen voor u en uw kind, maar ook voor de vele andere ouders van kinderen die groeihormoon gebruiken. Toch zijn er gelukkig veel dingen die jullie kunnen doen om er samen voor te zorgen dat de prik onderdeel van de normale, dagelijkse routine wordt. Dit deel van de website wil jullie een steuntje in de rug bieden en gaat o.a. in op de volgende punten:

  • Hoe kunt u uw kind goed voorbereiden op de dagelijkse prik?
  • Hoe kan uw kind een behandeling met groeihormoon volhouden?
  • Hoe gaat u om met momenten dat het allemaal eventjes niet meer zo gemakkelijk gaat?
  • Wat zijn valkuilen en risicomomenten waar u extra aandacht aan moet besteden?
  • Met welke praktische tips kunt u zelf aan de slag, in welke fase van het proces u ook zit met uw kind?


Dit deel van de website wil ouders een steuntje in de rug bieden. Het jarenlang volhouden van de behandeling vraagt ontzettend veel van kind, ouders en het gezin. Daarom hebben op dit deel van de website een aantal deskundigen samengewerkt en een belangrijke bijdrage geleverd. Hieronder stellen twee van deze deskundigen zich aan u voor.

Jan van den Berg - psycholoog en hoofdbehandelaar bij Angstbehandelcentrum IPZOJan  van den Berg is psycholoog en hoofdbehandelaar bij ‘Angstbehandelcentrum IPZO’. Hij behandelt vooral mensen met angst- en spanningsklachten en is gespecialiseerd in medische angsten, zoals prikangst bij bloedafnames en vaccinaties. Jans grote drijfveer is om dit soort angsten te voorkomen. Daarom heeft hij vanuit zijn deskundigheid en ervaring een bijdrage geleverd aan deze website. Zijn hoop is dat ouders en kinderen niet in een toestand terecht komen waarin angst en weerstand hun leven gaan bepalen. Jan is lid van de Medische Adviesraad van de Nederlandse Hyperventilatie Stichting en heeft diverse publicaties en boeken over angsten geschreven.

 

Aline Kalisvaart - pedagogisch medewerker bij bureau Kind-visieAline Kalisvaart is pedagogisch medewerker. Ze werkt al meer dan 25 jaar met kinderen in een medische setting, waarvan de meeste jaren in een academisch kinderziekenhuis. Begeleiden van kinderen bij invasieve handelingen, zoals prikken en inbrengen van sondes, maken deel uit van haar dagelijkse bezigheden. Haar kennis en ervaring op het gebied van het opvoeden van kinderen met een ziekte of lichamelijke beperking draagt zij uit via het bureau Kind-visie. Preventief werken en angstreductie bij medische handelingen zijn haar speerpunten. Aline weet dat je kinderen het beste bereikt door te werken vanuit hun visie op de wereld.

 

Een goede voorbereiding

De informatie in dit hoofdstuk helpt u en uw kind bij een goede voorbereiding op de eerste echte toediening van groeihormoon. Kijk vooral ook naar de handige documenten waar u zelf mee aan de slag kunt zoals de “Klaar-voor-de-start-checklist” en de “Zo-doen-we-het-kaart” Lees verder

De “Klaar-voor-de-start-checklist”

Als uw kind binnenkort start met de behandeling met groeihormoon is het belangrijk om voldoende aandacht te besteden aan de voorbereiding. In de “Klaar-voor-de-start-checklist” voor ouders vindt u handige aandachtspunten en tips om u hierbij te helpen. Ga naar de: “Klaar-voor-de-start-checklist”

Wat vertel ik mijn kind en hoe leg ik het uit?

Een goede uitleg is erg belangrijk om uw kind voor te bereiden op wat komen gaat. Maar wat kunt u uw kind nu het beste vertellen? En hoe zorgt u ervoor dat deze belangrijke informatie ook tot uw kind doordringt?
Lees verder

Bang voor het prikken?

Is uw kind bang voor het prikken, dan is het goed om hier al in de voorbereidingsfase aandacht te besteden.
Lees verder

Acceptatie ziekte en behandeling bij kind en ouders

Het is de bedoeling dat de injectie op den duur onderdeel wordt van het normale dagelijkse leven en u en uw kind er ontspannen mee om kunnen gaan. Om dat te bereiken, is het belangrijk dat u en uw kind de ziekte en de behandeling geaccepteerd hebben. Hier vindt u enkele tips die u hierbij kunnen helpen.
Lees verder

Zelfmanagement

Bij veel (chronische) ziektes wordt tegenwoordig zelfmanagement gestimuleerd: het bewust omgaan met de ziekte en goed geïnformeerd zijn om zo mee te kunnen denken met de zorgverleners. Op deze manier kunnen artsen rekening houden met wat uw kind en u prettig vinden.
Lees verder

Wat verder nog belangrijk is

Iedere situatie is anders en geen kind is hetzelfde. Maar vaak lopen ouders toch tegen dezelfde vragen of problemen aan. Hier vindt u nog een paar belangrijke tips voor een goede voorbereiding.
Lees verder

Handige documenten

Hier vindt u de “Zo-doen-we-het-kaart”, de “Klaar-voor-de-start-checklist” en  het document over “Belonen” om  te downloaden en printen, zodat u ze bij de hand kunt hebben zonder dat er een computer bij nodig is.
Lees verder

__________________________________________________________________________

Aan de slag

Hoewel een goede voorbereiding het halve werk is, blijft het een spannend moment als alle theorie moet worden omgezet naar de praktijk. In dit hoofdstuk vindt u veel informatie voor deze eerste periode. Lees verder

De eerste keer prikken

Het is belangrijk dat de groeihormoonbehandeling zo snel mogelijk onderdeel wordt van het ‘normale’ leven. Als de eerste toediening goed verloopt dan is dat meteen een belangrijke stap in de goede richting. Kijk hier voor tips om in uw achterhoofd te houden bij de eerste keer prikken.
Lees verder

De eerste behandelweken

In de weken na de eerste injectie zal het nog even wennen zijn: de dagelijkse toediening moet onderdeel worden van de normale gang van zaken en dat is een kwestie van tijd. Bovendien is ieder kind anders; voor de een is iedere dag een prik wat makkelijker dan voor de ander.  
Lees verder

Wil uw kind niet prikken?

Het prikken gaat niet altijd even soepel bij elk kind. Sommige kinderen verzetten zich hevig tegen de prik. Dit kan zijn omdat ze echt bang zijn om te prikken, maar ook omdat ze boos of verdrietig zijn dat ze ziek zijn. In dit hoofdstuk vindt u adviezen om uw kind te helpen.
Lees verder

__________________________________________________________________________

Volhouden: nu en later

Bij groeihormoon is het volhouden van het prikken zo belangrijk omdat alleen bij juist en dagelijks gebruik uiteindelijk het doel van een bepaalde lengte kan worden behaald. Toch is het niet altijd even gemakkelijk om toch maar weer iedere dag een prik te moeten. In dit hoofdstuk staan we stil bij het belang van routine bij het volhouden, de weerstand tegen de prik die vaak tijdens de puberteit de kop op steekt en andere momenten dat het prikken soms even niet meer zo goed gaat. Lees verder

Waarom is volhouden belangrijk?

Het volhouden van de behandeling wordt in de medische wereld ook wel ‘therapietrouw’ genoemd. Lees in dit hoofdstuk alles waarom het zo belangrijk is om therapietrouw te zijn bij een behandeling met groeihormonen.
Lees verder

In het juiste ritme komen

Zoals gezegd is het belangrijk om prikken een vast onderdeel van het dagelijks ritme te maken. In de eerste weken van de toediening is er vaak al een bepaald patroon of een routine ontstaan, die werkt en waar iedereen zich prettig bij voelt. Soms is dat ook nog niet zo en zullen jullie gezamenlijk een ritme moeten vinden. Daarna is het nog zaak de routine te behouden, ook als het lastig wordt.
Lees verder

Puberteit

De puberteit is voor elk kind lastig: ze zitten tussen hun kindertijd en volwassenheid in en gaan door een proces van onafhankelijk worden, met alle bijbehorende emoties. Uw kind zal zich gaan afzetten tegen van alles, is op zoek naar een eigen identiteit en is onrustig en onzeker. Al deze emoties en veranderingen zullen ook invloed hebben op de toediening van het groeihormoon, dat op deze leeftijd vaak door het kind zelf wordt gedaan.
Lees verder

Andere lastige momenten

Behalve de puberteit en andere leeftijd gerelateerde momenten, zijn er ook gebeurtenissen die voor kinderen in alle leeftijdsgroepen lastig kunnen zijn en waardoor de routine van het prikken verstoord kan worden. Hier vindt u een aantal van die momenten en hoe u hier het beste mee om kan gaan.
Lees verder

__________________________________________________________________________

Persoonlijke verhalen

Ieder kind dat moet prikken met groeihormoon heeft zijn of haar eigen verhaal. Toch is het vaak fijn om te zien en horen hoe andere ouders en kinderen gezocht hebben naar manieren om het dagelijks toedienen van groeihormonen soepel te laten verlopen. Vaak is het uiteindelijk ook gelukt om oplossingen te vinden voor problemen waar ze tegenaan liepen. Daarom vindt u hier video’s en verhalen van kinderen die groeihormoon gebruiken of gebruikt hebben en hun ouders. Lees verder

Video’s van ouders en kinderen

Hieronder kunt u de verhalen bekijken van Jari, Loek, Vickey, Ginola, Nigel en Jennifer. In de filmpjes vertellen ze over hun ervaringen met het volhouden van de groeihormoonbehandeling.
Bekijk de video’s

Verhalen uit boek therapietrouw

In de zomer van 2012 is een boek samengesteld over therapietrouw en een groeihormoonbehandeling. Hieronder kunt u de in het boek opgenomen verhalen van Boris, Vickey, Emma, Youri, Vidhula en Jennifer vinden.
Lees de verhalen

Tips & tricks

Prikken heeft impact op het leven van een patiënt en zijn of haar omgeving. Hoewel prikken vaak niet fijn is, laten onderstaande tips van (ouders van) groeihormoongebruikers zien dat er een heleboel verschillende manieren zijn om ermee om te gaan.
Lees verder

Inzicht in de patiënt

In 2010 heeft onderzoeksbureau PIP Health, in samenwerking met patiëntenvereniging NVGG, een onderzoek gedaan onder kinderen die groeihormoon toedienen en hun ouders. In het onderzoek werd gekeken naar de ervaringen, verwachtingen en behoeften van de behandeling en alles daaromheen.
Lees verder

__________________________________________________________________________

 

Meer informatie?

Als u na het lezen van alle informatie over een succesvolle behandeling bij groeihormoongebruik nog meer wilt weten over prikangst, therapietrouw en het volhouden van de behandeling kunt u natuurlijk altijd bij uw zorgverlener terecht. Naast de specifieke vragen die u daar misschien stelt, kunt u hieronder een lijstje vinden van bronnen waar u nog meer informatie kunt vinden of lotgenotencontact kunt zoeken. Verder kunt u hier alle documenten downloaden die elders in dit hoofdstuk genoemd zijn. Lees verder

Therapietrouw is teamwork

Dit boek over therapietrouw en een groeihormoonbehandeling is in 2012 verschenen. Het doel van het boek was om meer aandacht te vragen bij artsen voor wat een behandeling met groeihormonen kan betekenen en tegen welke vragen, twijfels en soms problemen mensen aanlopen. Daarnaast is het boek ook bedoeld om de ervaringen van lotgenoten te laten zien. Het kan een lotgenoot mogelijk helpen om te lezen welke oplossingen er gezocht en soms ook gevonden worden om met bepaalde onderdelen van de ziekte en behandeling om te gaan.

U kunt het boek gratis aanvragen of downloaden.

Checklists, afspraken en anderen documenten

Onderstaande lijstjes en documenten kunnen u helpen in de verschillende fases van de groeihormoonbehandeling van uw kind.

Lotgenotencontact

Er zijn verschillende patiëntenverenigingen die activiteiten organiseren die lotgenotencontact stimuleren. In HULP&STEUN kunt u meer informatie vinden.

Andere handige websites

Behalve groeiwijzer.nl zijn er nog andere websites waar je informatie over groeihormoonbehandeling en prikangst kunt vinden. Hieronder kunt u een lijstje vinden van verschillende interessante websites:

  • IPZO - Gespecialiseerd angst- en trauma-behandelcentrum
  • Hulp bij prikken – Website over prikangst