Organisaties

Kenniscentrum

Stichting Kind en Groei

Postbus 23068
3001 KB Rotterdam
010 - 225 15 33
info@kindengroei.nl
www.kindengroei.nl

Angstbehandelcentrum IPZO

Vestigingen: Nijmegen, Den Bosch,
Nieuwegein, Bussum, Rotterdam
Postadres: Tweede Oude Heselaan 173
6542 VE Nijmegen
088 - 700 11 00
informatie@ipzo.nl
www.ipzo.nl

Helpdesk naaldangst en prikweerstanden

Helpdesk@hulpbijprikken.nl
www.hulpbijprikken.nl

Het Erfocentrum

Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
Secretariaat: 033- 303 2110
Erfolijn: 034 – 843 76 90 (ma- do, 9.00 – 16.00 uur, lokaal tarief)
info@erfocentrum.nl
www.erfocentrum.nl

Andere websites van het erfocentrum zijn: 
www.erfelijkheid.nl
www.erfelijkheidinbeeld.nl
www.biomedisch.nl

Patiëntenverenigingen

Belangenvereniging Van Kleine Mensen

Postbus 3152
2130 HD Hoofddorp
076 - 593 33 07
www.bvkm.nl

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)

Antwoordnummer 2228
8000 VB Zwolle
Groeilijn: 06 - 4548 2770 (indien u wenst kunt u zich laten terugbellen)
info@nvgg.nl
www.nvgg.nl
NVGG Hyves: http://nvgg.hyves.nl

Nederlandse Hypofyse Stichting

Postbus 76579
1070 HD Amsterdam
06 - 3020 7685 (administratie)
06 - 2325 7840 (overig)
info@hypofyse.nl
www.hypofyse.nl

Turner Contact Nederland

Stationsstraat 79a
3811 MH Amersfoort
033 - 422 40 38 (secretariaat: ma en wo, 09.00 - 13.00 uur)
Turnerlijn: 06-4289 7784
info@turnercontact.nl
www.turnercontact.nl

Stichting Noonan Syndroom

Vijfkamp 21
2924 VP Krimpen aan den IJssel
info@noonansyndroom.nl
www.noonansyndroom.nl

Prader-Willi/Angelman Vereniging

Postbus 1223
3500 BE Utrecht
030 – 2727 316 (ma - do)
www.angelmansyndroom.nl
www.praderwillisyndroom.nl

Overige

Internationaal: Human Growth Foundation

997 Glen Cove Ave. Suite 5
Glen Head, NY 11545
1-800-4516434
www.hgfound.org

Stichting September

Nieuwpoortkade 2a 
1055 RX Amsterdam 
020 60 60 745 
info@stichtingseptember.nl
www.stichtingseptember.nl

Spreekuur Thuis

Poiesz Uitgevers
Postbus 147
1540 AC Koog aan de Zaan
info@spreekuurthuis.nl 
www.spreekuurthuis.nl

Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad)

Postbus 169 
3500 AD Utrecht 
030 - 291 66 00
info@cg-raad.nl / info@cg-raad.nl
www.cg-raad.nl
www.leefwijzer.nl

De CG-Raad is een koepelorganisatie van organi­saties van en voor mensen met een functiebeperking en chronisch zieken. Het belangrijkste doel van de CG-raad is om de maatschappelijke positie van mensen met een lichamelijke handicap of een chronische ziekte te verbeteren.

Lotgenotencontact

Patiëntenverenigingen

De meeste patiëntenverenigingen organiseren regelmatig bijeenkomsten en ontmoetingsdagen. Ook bieden de meeste websites van deze verenigingen de mogelijkheid om vragen te stellen of te chatten met andere leden. Kijk voor meer informatie op de websites van de verschillende verenigingen.

Internet

  • NVGG Hyves: Hyves-pagina van de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)
  • RSS-online.nl: contactgroep voor ouders van kinderen met het Silver-Russell syndroom.
  • Specialkids.nl: community voor ouders van kinderen met een handicap of een chronische ziekte
  • Oudersonline.nl: algemene community voor ouders.