Patiëntenverenigingen

In Nederland zijn er veel verschillende patiëntenverenigingen: organisaties van en voor mensen met een bepaalde aandoening. Via deze verenigingen kunt u in contact komen met andere ouders die een kind met een groeistoornis hebben.

Contact met lotgenoten

IS_259.jpg

Als uw kind een groeistoornis heeft, krijgt u professionele hulp: van de kinderarts, de fysiotherapeut, de genetisch consulent enzovoort. Maar misschien wilt u ook wel eens praten met andere mensen die hetzelfde doormaken als u.

Het contact met lotgenoten heeft veel voordelen:

  • Deze mensen zijn ‘ervaringsdeskundigen’. Zij kennen uit eigen ervaring de dagelijkse problemen die een groeistoornis kan veroorzaken. Vaak hebben ze trucjes en tips: bepaalde handigheidjes voor in het dagelijks leven. U kunt met deze deskundigheid uw voordeel doen.
  • Omdat lotgenoten uit ervaring weten wat u meemaakt, zullen ze snel begrijpen waar u mee zit. Terwijl u aan anderen soms veel moet uitleggen, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg.
  • Het contact met lotgenoten is minder ‘officieel’ dan met professionele hulpverleners. Bij de hulpverlening moet u een afspraak maken voor een gesprek of u kunt alleen tijdens het spreekuur terecht. Vaak moet u naar een ziekenhuis of andere instelling toe en moeten er verzekeringszaken worden geregeld. In het contact met lotgenoten spelen dit soort zaken niet.
  • Deze mensen hebben niet alleen veel kennis, ze begrijpen vaak ook wat u voelt. Op die manier kunt u emotionele steun krijgen.

Hoe kunt u in contact komen met lotgenoten?

Lotgenoten kunt u ontmoeten via een patiëntenvereniging. Deze verenigingen organiseren tal van ontmoetings- en voorlichtingsbijeenkomsten. De meeste verenigingen hebben speciale contactgroepen voor ouders. Ook zijn er vaak speciale jongerengroepen, die allerlei activiteiten organiseren.

Daarnaast nodigen sommige verenigingen regelmatig een arts of wetenschapper uit om een lezing te houden. Hierbij is er dan de gelegenheid om vragen te stellen. Andere verenigingen hebben een ombudsman of –vrouw. Dit is iemand die informatie geeft over wetten, regelingen en hulpmiddelen.

“De eerste keer dat ik naar zo’n bijeenkomst ging had ik twijfels. Ik dacht: dat zullen wel van die klagers zijn, die zijn de hele dag bezig met hun aandoening. Maar dat viel gelukkig mee. Wat me opviel was dat sommige mensen heel... Hoe moet ik dat zeggen? Ik vond ze heel ‘strijdbaar’. Die straalden echt uit van: ik ben dan wel klein, maar ik ben nog steeds de baas over mijn eigen leven... Ik merk nu dat ik stapje voor stapje ook die houding krijg en dat andere mensen daardoor ook beter op mij reageren. Wat er bijvoorbeeld bijna nooit meer gebeurt, is dat mensen me als een zielig geval behandelen. Gelukkig maar, want daar heb ik een hekel aan…”

Welke vereniging?

Er zijn veel verschillende patiëntenverenigingen. Het is afhankelijk van de groeistoornis van uw kind bij welke vereniging u het beste kunt aankloppen. Er zijn verenigingen die zich richten op een bepaalde groeistoornis (zoals Turner Contact Nederland), maar ook overkoepelende organisaties voor alle mensen met een kleine lengte (zoals de Belangenvereniging Van Kleine Mensen). Mensen met een secundaire groeistoornis voelen zich misschien meer thuis bij een vereniging die zich richt op de achterliggende aandoening: iemand met chronische nierinsufficiëntie kan bijvoorbeeld terecht bij de Nier Patiënten Vereniging Nederland. U kunt uw arts vragen welke patiëntenvereniging voor u geschikt is. Daarnast worden op de volgende pagina's verschillende patiëntenverenigingen voorgesteld: