Overzicht

Bij een groeistoornis kunt u met veel verschillende artsen en hulpverleners te maken krijgen. De arts van het consultatiebureau of de schoolarts zal waarschijnlijk als eerste signaleren dat er iets aan de hand is. Deze zal uw kind doorverwijzen naar uw eigen huisarts of naar een medisch specialist en/of kinderarts. De medisch specialist stelt samen met de klinisch chemicus en soms ook de klinisch geneticus de diagnose. Laboratoriummedewerkers voeren het hiervoor benodigde onderzoek uit. Als de diagnose eenmaal bekend is, zijn er veel andere hulpverleners die u kunnen steunen. Een diëtist kan bijvoorbeeld voedingsadviezen geven.

Veel hulp

U kunt te maken krijgen met een keur aan artsen en hulpverleners. Een groeistoornis kan immers veel verschillende oorzaken en gevolgen hebben. Ook in de onderzoeksfase kunt u bij verschillende artsen terechtkomen: het duurt soms enige tijd voordat duidelijk is wat er precies aan de hand is.

Overzicht

Vrijwel alle kinderen met een groeistoornis krijgen te maken met de volgende artsen:

  • jeugdarts (arts van het consultatiebureau, schoolarts)
  • huisarts
  • kinderarts / medisch specialist

Achter de schermen werken de volgende hulpverleners aan het onderzoek:

  • klinisch chemicus
  • klinisch geneticus
  • laboratoriummedewerker

Als eenmaal duidelijk is wat er precies aan de hand is, zijn er verschillende hulpverleners die uw kind met raad en daad terzijde kunnen staan. Bijvoorbeeld:

  • fysiotherapeut
  • ergotherapeut
  • diëtist
  • psycholoog
  • apotheker

Hieronder krijgt u een korte toelichting bij de genoemde beroepen.

Nog veel meer hulpverleners

Voor de goede orde: er zijn nog veel meer hulpverleners waar u mee te maken kunt krijgen. Kinderen met achondroplasie hebben bijvoorbeeld vaak spraakproblemen: zij kunnen hulp krijgen van de logopedist. Kinderen die hun benen willen laten verlengen, worden doorverwezen naar de orthopedisch chirurg. En een kind dat een behandeling met groeihormoon ondergaat, komt weer in contact met een gespecialiseerd verpleegkundige. Helaas kunnen we hier niet alle hulpverleners noemen.

Als u meer informatie wilt over de hulpverleners waar u in uw persoonlijke situatie mee te maken krijgt, kunt u onder meer terecht bij de huisarts of de verschillende patiëntenverenigingen. Ook kunt u eens een kijkje nemen op de website www.youchooz.nl. Hier vindt u informatie over de verschillende beroepsgroepen en functies in de gezondheidszorg.

Jeugdarts

Kinderen van nul tot vier jaar brengen geregeld een bezoek aan het consultatiebureau. Oudere kinderen ontvangen een paar keer een uitnodiging van de schoolarts: meestal twee keer op de basisschool en één keer op het voortgezet onderwijs.

Het consultatiebureau en de schoolarts vallen allebei onder de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). Bij de JGZ zijn zowel verpleegsters als artsen werkzaam. De artsen worden ook wel ‘jeugdartsen’ genoemd, omdat ze zich hebben gespecialiseerd in de jeugdgezondheidszorg.

De verpleegster meet en weegt uw kind. De arts beoordeelt of uw kind zich goed ontwikkelt. De arts doet dit aan de hand van bepaalde richtlijnen. Daarmee wordt voorkomen dat de diagnose ‘groeiachterstand’ onnodig wordt gemist, maar ook dat de diagnose te gemakkelijk wordt gesteld. Als blijkt dat uw kind niet goed groeit, zal de jeugdarts uw kind doorverwijzen naar de huisarts of de kinderarts.

Huisarts

De huisarts controleert eerst of er echt sprake is van een groeiachterstand. Mogelijk vraagt de arts u om binnen het jaar terug te komen, zodat hij of zij kan zien hoe uw kind zich ontwikkelt. Het is ook mogelijk dat de huisarts eerst wat onderzoeken laat uitvoeren of uw kind direct doorstuurt naar een medisch specialist.

Tijdens het onderzoek en de behandeling speelt de huisarts een rol op de achtergrond. Hij of zij wordt via de medisch specialist op de hoogte gehouden van de verschillende onderzoeken en behandelingen die uw kind ondergaat. Ook wordt de huisarts geïnformeerd over de resultaten.

De huisarts blijft daarnaast een aanspreekpunt voor u en uw kind. Misschien hebt u zelf nog allerlei vragen over medische onderwerpen, of wilt u graag praten over uw gevoelens en ervaringen. Zowel u als uw kind kunnen bij de huisarts ook terecht voor bijkomende problemen, zoals vermoeidheid of sombere gevoelens.

Kinderarts / medisch specialist

Een kinderarts is een arts die zich gespecialiseerd heeft in het onderzoek en de behandeling van kinderen (tot achttien jaar). Veel kinderartsen zijn daarnaast ook nog medisch specialist, dat wil zeggen dat ze zich weer hebben gespecialiseerd in een bepaalde aandoening, bijvoorbeeld in nierziekten of hart- en vaatziekten. Gespecialiseerde kinderartsen heten – afhankelijk van hun specialisatie – ook wel: endocrinoloog (hormoonafwijkingen en stofwisselingsstoornissen), neonatoloog (behandeling pasgeborenen), cardioloog (hart- en vaatziekten), nefroloog (nierziekten), allergoloog (allergieën) enzovoort.

Klinisch chemicus

Een klinisch chemicus ondersteunt de behandelend arts bij het vaststellen van de diagnose en het bepalen van de juiste behandelmethode. De klinisch chemicus houdt zich vooral bezig met onderzoek, bijvoorbeeld bloedonderzoek.

In overleg met de behandelend arts bepaalt de klinisch chemicus welk onderzoek er moet worden uitgevoerd. Hij of zij voert dit onderzoek uit in het laboratorium. Zelf hebt u meestal geen contact met deze specialist. Uw arts bespreekt de uitslag van het onderzoek met u.

Sommige klinisch chemici zijn arts en worden dan arts klinische chemie of laboratoriumarts genoemd.

Klinisch geneticus

De medisch specialist werkt bij het vaststellen van de diagnose vaak ook samen met een klinisch geneticus. Dit is een arts die zich bezighoudt met erfelijke aandoeningen: een erfelijkheidsdeskundige dus.

Net als de klinisch chemicus houdt de klinisch geneticus zich vooral bezig met laboratoriumonderzoek. In dit geval gaat het om DNA-onderzoek.

Het onderzoek wordt meestal verricht op de afdeling Klinische Genetica in een academisch ziekenhuis. Op deze afdeling wordt u begeleid door een genetisch consulent. Dit is een verpleegkundige die is gespecialiseerd in erfelijkheidsvragen.

Laboratoriummedewerkers

In opdracht van de klinisch chemicus of klinisch geneticus voeren de laboratoriummedewerkers het onderzoek uit in het laboratorium. Met deze hulpverleners komt u soms wel direct in contact. Zij nemen vaak ook het bloed voor het onderzoek af.

“Wij kwamen voor het onderzoek terecht in een klein ziekenhuis. Dat had zo z’n voordelen. Onze jongen mocht bijvoorbeeld een keertje mee naar het laboratorium. Hij is nogal een leergierig ventje, een echte wijsneus, en hij bleef maar vragen stellen over dat bloedonderzoek. Kom maar mee, zei die arts, en voordat ie het wist stond hij tussen de analisten. Dat vond hij echt geweldig. Sindsdien zegt hij dat hij naar de laboratoriumschool wil.”

Fysiotherapeut

De fysiotherapeut helpt uw kind als het problemen heeft met bewegen, balans en houding. Daarnaast kan de fysiotherapeut uw kind helpen om kracht en conditie te verbeteren. Ook bij gewrichtsproblemen biedt de fysiotherapeut uw kind de helpende hand.

Ergotherapeut

De ergotherapeut helpt uw kind om zo zelfstandig mogelijk verder te kunnen. Eerst maakt de ergotherapeut een analyse van de situatie. Daaruit wordt duidelijk welke gevolgen de groeistoornis voor het dagelijks functioneren heeft. Daarna leert de ergotherapeut uw kind om dagelijkse handelingen op een handige manier uit te voeren. Hij of zij kan uw kind ook adviseren over het gebruik van hulpmiddelen en aanpassingen thuis of op school.

Diëtist

Uit het onderzoek kan blijken dat de groeistoornis wordt veroorzaakt door coeliakie. U ontvangt dan steun en begeleiding van een diëtist. De diëtist stelt een volwaardig dieet voor uw kind op.

Maar ook bij andere groeistoornissen kunt u terecht bij de diëtist. Met name als u bang bent dat uw kind overgewicht ontwikkelt, kan de diëtist een steun en toeverlaat voor u zijn. De diëtist kan u uitgebreid informeren over gezonde voeding en een energiebeperkt dieet.

Psycholoog

Een psycholoog kan veel betekenen voor kinderen die het moeilijk vinden dat zij anders zijn dan andere kinderen. Door middel van psychotherapie kan uw kind leren omgaan met gevoelens als boosheid, angst en verdriet. Denk hierbij niet meteen aan ‘gewroet in de ziel’: psychotherapie heeft een heel praktisch karakter en richt zich op bepaalde, concrete problemen. Psychologen kunnen uw kind helpen om anders met problemen om te gaan. Bijvoorbeeld: samen met de therapeut ‘oefent’ uw kind situaties die het eng of lastig vindt.

Verder kan contact met een psycholoog ook voor uzelf van belang zijn. De psycholoog kan u bijvoorbeeld adviezen over de opvoeding geven.

Apotheker

Mogelijk krijgt uw kind medicijnen voorgeschreven. Met vragen over medicijnen kunt u terecht bij uw apotheek. De apotheek biedt behalve informatie nog enkele andere diensten die nuttig kunnen zijn, zoals een geneesmiddelen-paspoort of het thuisbezorgen van medicijnen.