Persoonlijke verhalen

Lees hier over gesprekken met meiden en ouders die het Syndroom van Turner hebben. Hoe gaan zij om met een groeistoornis? Wat zijn hun ervaringen op medisch gebied maar vooral ook op persoonlijk vlak! Geniet van dit feest der herkenning! 

Als jezelf iets wilt vertellen dan horen wij dat graag. Neem hiervoor contact op met de patientenvereiniging Turner Contact Nederland (TCN). 

Phoebe, 3 jaar

Phoebe, 3 jaar - Syndroom van TurnerPhoebe is pas drie en toch al een erg pittige tante. Ze is de jongste uit een gezin met 4 kinderen. Bij de geboorte bleek al snel uit klinisch genetisch onderzoek dat ze het syndroom van Turner heeft. Phoebe had in haar eerste levensjaren veel complicaties en moest daarom verschillende medicijnen slikken. Ondanks dat, doet ze veel leuke dingen en is ze een vrolijk meisje. Die positieve instelling heeft ze van haar moeder Maureen....Lees verder>>

 

 

Saartje, 3.5 jaar

Saartje van Lent, 3 jaar - Syndroom van Turner

Saartje is creatief, muzikaal, ritmisch en ze zingt graag. ‘Saartje heeft iets aparts, iets ontwapenends, wat heel aanstekelijk werkt. Ze zal wat kleiner blijven dan haar leeftijdsgenoten, maar wat maakt dat uit. Het gaat om de persoon, niet om de lengte. Ik hoop dat ze er op een ongedwongen manier mee zal omgaan. Dat kan alleen als haar omgeving dat ook doet.’ Aldus Thom van Lent, opa van Saartje.... Lees verder>>

 

 

Livia, 7 jaar

Livia, 7 jaar - Livia heeft mozaïek-turner. Haar ouders dienen de hormonen toe terwijl ze slaapt, dat gaat eigelijk altijd zonder problemenLivia is 7 en heeft mozaïek-turner. Ze kan goed meekomen op school, is een echt podiumdier en is een jong talent in het turnen. Omdat ze zo klein is krijgt ze dagelijks groeihormonen. Haar moeder en vader dienen de hormonen toe terwijl ze slaapt, dat gaat eigenlijk altijd zonder problemen...Lees verder>>

 

 

Pernilla, 14 jaar

Pernilla van Rozelaar, 14 jaar - Bij Pernilla werd het Syndroom van Turner pas geconstateerd toen ze 10 jaar was.Voor het fanatieke wielertalent Pernilla van Rozelaar zijn de dagen eigenlijk wat te kort. Het liefst moet er toch wel elke dag een uur of meer worden getraind op de fiets. En natuurlijk zijn Pernilla’s resultaten te volgen via een Hyves-pagina, waar ze zelf verslagen voor schrijft. In alle drukte komt haar huiswerk gelukkig niet in het gedrang, want op school is ze net zo ijverig als in haar sport....Lees verder>>

 

 

Irene, 18 jaar

Irene, 18 jaar - Irene volgt een groeihormoonbehandeling omdat ze het Syndroom van Turner heeftDe stralende Irene is een drukbezette dame. Naast haar studie zit ze op judo en bij de vrijwillige brandweer. Ook winkelt ze graag  of gaat ze op stap met haar vriend. Ze prikt al twee jaar geen groeihormonen meer en hoeft daardoor ook nauwelijks meer naar het ziekenhuis. Irene, inmiddels 18 jaar en 1.59 cm, staat er in het dagelijks leven dan ook niet constant bij stil dat ze het syndroom van Turner heeft. Maar die (on)vruchtbaarheid blijft toch wel een ding....Lees verder>>