Praktische gevolgen

Een groeistoornis heeft praktische gevolgen. Veel dingen zijn te hoog of te groot. Lees hier hoe u zulke problemen kunt oplossen en welke hulpmiddelen daarbij zinnig zijn.

Hulpmiddelen

In het dagelijks leven levert een kleine lengte tal van praktische problemen op. Veel dingen zijn te groot of te hoog. Hulpmiddelen kunnen het makkelijker maken om dingen te doen. Zorg er echter voor dat uw kind niet té afhankelijk wordt van hulpmiddelen. Probeer hier een evenwicht in te vinden.

Te hoog of te groot

wastafelbeugel.jpgEen kleine lengte kan leiden tot tal van praktische problemen. Veel dingen zijn eenvoudigweg te hoog. De brievenbus bijvoorbeeld. Of de bovenste planken in de supermarkt, of de pinautomaat. Gebruiksspullen zijn afgestemd op andere lengtematen: kleding, een fiets, een bureaustoel… het zit allemaal niet prettig. Wie dan ook nog korte armen of benen heeft, ervaart nog meer ongemakken in het dagelijks leven.

Hulpmiddelen kunnen deze ongemakken verlichten. Denk maar aan een aangepaste keuken of een aangepaste bureaustoel. Welke aanpassingen nodig zijn is natuurlijk mede afhankelijk van de lengte en eventuele andere lichamelijke afwijkingen.

Een kind met achondroplasie kan onder meer gebruik maken van de volgende hulpmiddelen:

  • aanpassingen aan meubels: stoellift, voetenbank enzovoort
  • op maat gemaakte fiets met lage instap en trapkrachtondersteuning
  • een toilet met was- en droogfunctie
  • kleiner toetsenbord en kleinere muis
  • grijpertje: uitschuifbare stok met grijphandje aan het eind

Let op!

Maak meubels niet ‘op maat’. Zorg ervoor dat de hoogte van het tafelblad of de hoogte van een stoel overeenkomt met wat ‘normaal’ is. Laat uw kind bijvoorbeeld niet aan een lagere tafel werken. Dit is kleinerend. Zorg liever voor een goede voetenbank.

“Mijn man is timmerman en dat is in ons geval extra handig. Voor mijn dochter heeft hij een soort opvouwbaar voetenbankje in elkaar geknutseld. De pootjes kan je met scharnieren wegklappen. Er blijft dan een plankje over dat ze gemakkelijk overal mee naar toe kan nemen.”

Wel of geen hulpmiddelen?

Over het gebruik van hulpmiddelen zijn de meningen verdeeld. Sommige ouders vinden het niet nodig dat hun kind er gebruik van maakt. Zij zijn van mening dat hun kind er maar beter zo vroeg mogelijk aan kan wennen dat de wereld op een andere lengte is ingesteld. Door het kind allerlei hulpmiddelen te geven, wordt het niet zelfstandig. Integendeel: het kind wordt afhankelijk van de hulpmiddelen. Bovendien benadrukken de hulpmiddelen nog eens dat het kind anders is dan andere kinderen.

Andere ouders vinden het juist heel belangrijk dat hun kind kan beschikken over hulpmiddelen. Zij menen dat hun kind zich beter kan ontplooien dankzij deze hulpmiddelen. Zo krijgt het kind dezelfde kansen en mogelijkheden als ieder ander. Deze ouders vinden dus juist dat hulpmiddelen de zelfstandigheid vergroten.

Het is niet goed te zeggen welke aanpak beter is. Onder beide methodes zijn heel wat kinderen volwassen geworden, en beide groepen laten tevreden geluiden horen. Ook volwassenen die (nog steeds) klein zijn, verschillen sterk van mening over het gebruik van hulpmiddelen.

Zoek naar een evenwicht

U kunt natuurlijk ook kiezen voor de gulden middenweg. Aan de ene kant kunnen hulpmiddelen uw kind helpen als het zelfstandig iets wil ondernemen. Ook kunnen hulpmiddelen nieuwe klachten voorkómen: door het gebruik van hulpmiddelen te lang uit te stellen kunnen de gewrichten bijvoorbeeld onnodig slijten. Aan de andere kant is het voor uw kind goed om niet te snel naar een hulpmiddel te grijpen: dat prikkelt de durf en creativiteit. Probeer hier een evenwicht in te vinden.

Vraag advies

Om dit evenwicht te vinden kan het goed zijn om advies te vragen. U kunt dit bijvoorbeeld doen bij deergotherapeut. Ook andere hulp­verleners kunt u om advies vragen: de fysiotherapeut, de oefentherapeut Cesar/Mensendieck enzovoort.

Deze hulpverleners kunnen uw kind ook leren omgaan met hulpmiddelen. Soms is dit nodig, bijvoorbeeld als het om een ingewikkeld apparaat gaat. Ook kunnen eventuele klachten verergeren door een verkeerd gebruik.

Is het echt zo handig?

Vraag u ook af of het hulpmiddel ook echt helpt. Dit is niet altijd het geval. Hulp­middelen kunnen op het eerste gezicht handig lijken, maar in de praktijk valt dit soms tegen. Uw kind gebruikt het hulpmiddel dan nooit meer. Denk daarom goed na voordat u een hulpmiddel aanschaft: wat wilt u er precies mee? Vraag eens naar ervaringen van lotgenoten of neem een kijkje op de websites www.handy-wijzer.nlwww.vindeenhulpmiddel.nl enwww.hethic.nl en www.boerenmedical.nl.

Mobiel blijven

Over één ding zijn bijna alle mensen met een kleine lengte het eens: een hulpmiddel is echt handig als het ze helpt om mobiel te blijven. Mobiliteit versterkt het gevoel van zelfstandigheid.

“Als ik ga stappen met mijn vrienden, ga ik altijd op de fiets. Want waar zij één stap zetten, zet ik er twee. En dat maakt een kroegentocht wel erg vermoeiend. Dankzij die fiets kan ik hun tempo bijhouden.”

Kleding en schoenen

Kleding en schoenen zijn een veelbesproken onderwerp onder mensen met een groeistoornis. Het is lastig om iets leuks te vinden. Of het past niet, of het is bedoeld voor kinderen.

Er zijn wel winkels waar kleding op maat wordt gemaakt, maar deze winkels zijn vaak vrij prijzig. Sommige mensen kiezen ervoor om hun kleding zelf te maken.

“Kleding kopen doet ze twee keer per jaar. Een keer voor de winter en een keer voor de zomer. Ze heeft er echt een hekel aan. Het is gewoon ontzettend lastig voor haar om leuke kleding te vinden. Het liefst wil ze natuurlijk de kleding die op dat moment in de mode is, maar dat is voor haar niet zo vanzelfsprekend. Broeken zijn haar altijd te lang, T-shirts altijd te groot en ga zo maar door. Meestal gaat ze alleen op pad. Mijn goedbedoelde kledingadviezen kan ze er geloof ik niet bij hebben.”

Kosten

Er zijn verschillende regelingen die hulpmiddelen geheel of gedeeltelijk vergoeden. Meer informatie over deze regelingen vindt u verderop. Kosten in en om de woning worden meestal vergoed via de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO).

Het is aan te raden u bij de WMO-aanvraag te laten adviseren door de ANGO of MEE-Nederland. Deze instanties zijn op de hoogte van de lokale omstandigheden en kunnen u informeren over uw mogelijkheden en adviseren over de aanpak.