Lichamelijke klachten

De meeste groeistoornissen gaan gepaard met lichamelijke klachten. Het is helaas niet mogelijk al deze lichamelijke klachten hier te bespreken. Er komen veel verschillende klachten voor: de aard van de klachten is afhankelijk van de oorzaak van de groeistoornis. Wel wordt er nader ingegaan op de volgende klachten: pijn en vermoeidheid. Deze klachten komen veel voor bij chronische ziekten, en dus ook bij enkele groeistoornissen. Daarnaast is er aandacht voor gewrichtsklachten en overgewicht: dit zijn klachten die relatief vaak voorkomen bij enkele groeistoornissen. Zelf kunt u het een en ander doen om deze klachten te verlichten.

2008_04_ss52-268.jpgMeer dan klein zijn

Mensen met een groeistoornis krijgen vaak te horen dat ze zich niet zo druk moet maken om een paar centimeters. ‘Kleintjes moeten er ook zijn,’ luidt het goedbedoelde advies. Veel mensen realiseren zich niet dat sommige groeistoornissen gepaard gaan met lichamelijke klachten. Er is meer aan de hand dan alleen een kleine lengte.

De aard van de klachten hangt samen met de aard van de groeistoornis. Meer informatie vindt u onder andere op de websites van de Belangenvereniging Van Kleine Mensen (www.bvkm.nl) en van Stichting Kind en Groei (www.kindengroei.nl). Aan uw arts kan u vragen of de informatie van toepassing is op uw persoonlijke situatie.

Veel voorkomende klachten

In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan twee klachten waar mensen met een chronische ziekte vaak last van hebben: pijn en vermoeidheid. Deze klachten komen ook voor bij groeistoornissen.

Daarnaast komen nog twee andere klachten aan bod: gewrichtsklachten en overgewicht. Deze klachten komen relatief vaak voor bij enkele groeistoornissen.

Bij welke groeistoornis?

Pijn is een klacht die met name voorkomt bij mensen met een botgroeistoornis. Dit heeft alles te maken met de lichamelijke kenmerken die bij deze categorie groeistoornis horen. Mensen met achondroplasie kunnen bijvoorbeeld niet goed in een gewone stoel zitten omdat die te hoog is, gaan daardoor scheef hangen: rugpijn is het gevolg. Ook gewrichtsklachten komen veel voor, en ook deze klachten gaan vaak gepaard met pijn.

Mensen met een secundaire groeistoornis worstelen vaak met vermoeidheid. Waardoor deze vermoeidheid wordt veroorzaakt, is niet altijd duidelijk. Meestal heeft het ermee te maken dat de balans in het lichaam is verstoord. Daardoor moet het lichaam harder ‘werken’ om alle lichamelijke processen in stand te houden.

De vermoeidheid staat dus eigenlijk los van de kleine lengte: beiden zijn een gevolg van een andere ziekte of aandoening. Bijvoorbeeld: een kind met een chronische darmziekte krijgt onvoldoende voedingsstoffen binnen. Daardoor kan het kind zich vaak erg moe voelen. Ook is het mogelijk dat het kind niet goed groeit

Daarnaast is overgewicht vaak een bron van zorg voor mensen met een kleine lengte. Overgewicht ontstaat soms als gevolg van de groeistoornis: de stofwisseling is dan trager dan bij andere mensen. Daarnaast is het natuurlijk ook zo dat een paar extra kilo’s meer ‘aanzetten’ bij iemand met een kleine gestalte dan bij iemand van een normale lengte.

Overgewicht kan bestaande klachten – bijvoorbeeld gewrichtsproblemen – verergeren. Ook kan overgewicht nieuwe klachten veroorzaken, bijvoorbeeld: diabetes (suikerziekte) en hart- en vaatziekten.

Verstrekkende gevolgen

De genoemde klachten kunnen een verregaande invloed hebben op het dagelijks leven. Om maar een voorbeeld te geven: uw kind heeft last van overgewicht, beweegt zich daardoor moeizamer en is niet goed in sport. Ook is uw kind vaker ziek dan andere kinderen. Door deze samenloop van omstandigheden heeft uw kind weinig sociale contacten. Dit kan allerlei gedachten en gevoelens oproepen. Wellicht voelt uw kind zich eenzaam en onbegrepen. Het overgewicht heeft dan dus invloed op wat uw kind doet, denkt en voelt.

Zelf in actie komen

Een medische behandeling is niet altijd mogelijk bij dit soort klachten. Voor een klacht als vermoeidheid is geen pasklare oplossing beschikbaar. Soms zal het advies zelfs luiden dat uw kind er maar ‘mee moet leren leven’.

Een geluk bij een ongeluk is dat het wel mogelijk is zelf wat invloed uit te oefenen op deze klachten. Door er op een verstandige manier mee om te gaan, kunnen de klachten iets afnemen. U kunt uw kind leren hóe het met deze klachten om kan gaan.

Hieronder vindt u een aantal adviezen. Ook kunt u lezen bij welke hulpverleners en organisaties u terecht kunt voor steun, advies en informatie. Vraag steeds naar een hulpverlener die ervaring heeft met de behandeling van groeistoornissen.