Alleen maar klein

Kinderen met een idiopathisch kleine lengte hebben geen andere afwijkingen dan een kleine lengte. Ze hebben geen primaire of secundaire groeistoornis. De artsen kunnen niet goed verklaren waarom deze kinderen klein blijven.

Oorzaak is onduidelijk

IS_078.jpgOp een Amerikaanse website over groeistoornissen wordt deze groeistoornis de ‘we-weten-niet-precies-wat-er-aan-de-hand-is-groeistoornis’ genoemd. Een kind met een idiopathisch kleine lengte is klein. Meer niet.

Het kind heeft dus geen lichamelijke afwijkingen of afwijkende lichaamsverhoudingen. Voor zover bekend heeft het kind geen ziekten of psychische problemen. Het kind eet gezond en had bij de geboorte een normale lengte en een normaal gewicht.

Term

Idiopathisch betekent dat de groeistoornis op zichzelf staat en dat er geen oorzaak bekend is. De afkorting ISS – voor idiopathic short stature – wordt ook wel gebruikt.

In het Nederlands wordt de Engelse term vaak vertaald als idiopathisch kleine gestalte. Sommige artsen maken bezwaar tegen de term ‘gestalte’ – zij vinden dit een al te letterlijke vertaling van het Engelse ‘stature’ en zijn van mening dat het woord ‘gestalte’ een verkeerde indruk geeft. Zij geven de voorkeur aan ‘idiopathisch kleine lengte’. Daarom gebruiken wij deze term hier ook.

Onderzoek

Er gaan heel wat onderzoeken vooraf aan de diagnose. Voordat een arts vaststelt dat een kind een idiopathisch kleine lengte heeft – en dus ‘gewoon’ klein is –, moet hij of zij eerst andere oorzaken uitsluiten.

Behandeling

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar het effect van groeihormoon bij een idiopathisch kleine lengte. Sommige onderzoekers kwamen tot de conclusie dat groeihormoon ongeveer zeven centimeter extra lengtegroei oplevert. Er is discussie of dit wel voldoende is, gezien de intensieve tijdrovende behandeling.

In de Verenigde Staten en een aantal andere landen wordt groeihormoon wel voorgeschreven aan kinderen met een idiopathisch kleine lengte. In Europa – en dus ook in Nederland – gebeurt dit (nog) niet.

Sommige artsen zijn bovendien van mening dat kinderen met een idiopathisch kleine lengte niet behandeld moeten worden. Zij redeneren dat er geen medische noodzaak is, dat deze kinderen niet ‘ziek’ zijn en dat ze niet of nauwelijks lichamelijke klachten hebben. De kinderen zijn ‘gewoon’ klein. Een behandeling met groeihormoon zou zich in dit geval dus alleen op het uiterlijk richten.

Ook blijkt uit recente onderzoeken dat kinderen met een idiopathisch kleine lengte veel minder psychosociale problemen hebben dan altijd werd gedacht. Over het algemeen functioneren deze kinderen in psychisch en sociaal opzicht net zoals kinderen met een normale lengte. Ook de geestelijke gezondheid van het kind is dus geen dwingende reden tot behandeling. In één recent onderzoek werd ontdekt dat behandeling met groeihormoon niet leidt tot een verbetering van het psychosociaal functioneren.

Andere artsen zijn een andere mening toegedaan. Zij vinden dat er wel degelijk sprake is van een groeistoornis. Dat de oorzaak van de kleine lengte niet bekend is, vinden zij geen goede reden om behandeling af te wijzen.

Indeling

Ook de idiopathisch kleine lengte kan weer worden ingedeeld in verschillende typen:

Zoals deze namen u waarschijnlijk direct duidelijk maken, hebben kinderen met een familiaire kleine lengte kleine ouders. De oorzaak van de kleine lengte wordt dus gezocht in de familie.

Termen

In onderstaande tekst worden de termen streeflengte, streefgebied en standaard deviatie score gebruikt. In het hoofdstuk over onderzoek worden deze termen nader toegelicht.