Financiële gevolgen

Als uw kind ziek of gehandicapt is, kan dat behoorlijk in de papieren lopen. Gelukkig zijn er in Nederland verschillende regelingen die u financieel kunnen ondersteunen. Het is wel een hele kunst om de juiste regeling te vinden. Verschillende organisaties kunnen u hierbij helpen.

2005_04_ss1-092.jpg

Wat kost het?

Het is waarschijnlijk niet het eerste waar u aan denkt als u te horen krijgt dat uw kind een groeistoornis heeft. Maar op den duur kan het toch een knelpunt gaan vormen: de extra kosten.

Een groeistoornis kan grote financiële gevolgen hebben. Misschien vergoedt de zorgverzekering niet de gehele behandeling of niet alle medicijnen. Ook het vervoer naar het ziekenhuis kost geld. Misschien moet u speciale meubels aanschaffen, of aangepaste kleding. Wellicht moet uw kind een speciaal dieet volgen. Enzovoort.

Al met al kunnen de kosten flink oplopen. Zo kan het gebeuren dat u ook nog eens financiële zorgen krijgt, naast al de andere dingen die u al aan uw hoofd hebt.

Een helpende hand

Gelukkig zijn er in Nederland tal van regelingen die u financiële ondersteuning bieden. Er zijn zelfs zoveel regelingen, dat het voor veel mensen niet duidelijk is wat de mogelijkheden zijn. Hulpverleners hebben het wel eens over ‘een woud aan regelingen’. Een aantal organisaties kan u helpen uw weg te vinden in dit oerwoud.

  • MEE Nederland. De MEE-organisaties ondersteunen mensen met een handicap, een functiebeperking of een chronische ziekte. De MEE-consulent kan u helpen als u vragen hebt op het gebied van dagelijkse dingen als wonen, werken, scholing, werk, dagbesteding, hulpmiddelen, wetten en regelingen enzovoort. De hulp is gratis. Zie www.mee.nl en www.langsdelevenslijn.nl.
  • De patiëntenorganisatie. Bij de patiëntenorganisatie treft u mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Met deze mensen kunt u tips en adviezen uitwisselen. Het bestuur van een patiëntenvereniging heeft vaak veel kennis verzameld en beschikbaar gesteld voor haar leden.
  • Belangenorganisaties. Naast de patiëntenverenigingen zijn er ook nog andere organisaties die zich inzetten voor de belangen van mensen met een chronische ziekte, handicap of functiebeperking. Ook bij deze organisaties is veel kennis aanwezig. De bekendste organisaties zijn de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (www.handicap.nl) en De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (www.leefwijzer.nl).
  • Rijksoverheid.nl. Alle verschillende regelingen worden verzonnen door de rijksoverheid. Via de website van de Rijksoverheid geeft de overheid uitleg over deze regelingen: www.rijksoverheid.nl. U kunt er bijvoorbeeld de informatieve brochure ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat? Wegwijzer bij kosten van handicap en ziekte’ downloaden of bestellen. Ook kunt u zelf vragen stellen via de informatielijn 0800 - 80 51 (ma - vr, 8.00 - 20.00 uur, gratis).

“Mijn vrouw doet de administratie. Gelukkig maar, want ik vind het een ramp, die hele papiermolen. Al dat ambtelijke gedoe. Je blijft formulieren invullen en kopietjes opsturen. En dan dat taalgebruik van die ambtenaren… daar is toch geen touw aan vast te knopen!”

 

Belangrijke regelingen

Waarschijnlijk zult u het meest gebruikmaken van regelingen die ziektekosten vergoeden. Maar u kunt ook aanspraak maken op andere regelingen, bijvoorbeeld als uw kind aangepast meubilair of extra begeleiding op school nodig heeft.

justitia.jpgDe regelingen waar het meest aanspraak op gemaakt wordt bij ziekte en handicap, zijn:

  • zorgverzekering
  • Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ)
  • Persoonsgebonden budget (PGB)
  • Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO)
  • Bijzondere bijstand
  • Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg)

Ook u zult waarschijnlijk een beroep moeten doen op meerdere van deze regelingen. Daarom vindt u verderopuitgebreide informatie over deze regelingen.

Andere regelingen

Hieronder worden enkele andere regelingen kort toegelicht. Het gaat om speciale regelingen voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte of handicap. Wellicht krijgt u ook met een van deze regelingen te maken.

Als uw kind op school extra voorzieningen nodig heeft

De meeste kinderen met een groeistoornis gaan naar een gewone school. Soms moet de school dan wel zorgen voor extra voorzieningen. Bijvoorbeeld: aangepaste meubels, een extra begeleider of klassenassistent, aangepast lesmateriaal of een speciale computer.

Deze voorzieningen vallen onder verschillende regelingen. De sites www.onderwijsenhandicap.nl enwww.kennisring.nl geven een overzicht van voorzieningen en bijbehorende regelingen.

Enkele voorbeelden:

  • Extra leerkrachten worden gefinancierd met leerlinggebonden budget, via de Wet op de leerlinggebonden financiering (LGF-wet). Deze vorm van financiering staat bekend als het rugzakje. Meer informatie vindt u op de website www.50tien-oudersenrugzak.nl/oudersenrugzak. Ook kunt u bellen met de Rugzaklijn: 0800 - 50 10.
  • Aangepast meubilair valt onder de WIA (Wet inkomen naar arbeidsvermogen). Meer informatie krijgt u bij het UWV (www.uwv.nl).

“Laatst hadden we een rondleiding op een school. De directeur liet een paar keer vallen dat ze ook een kind ‘met een rugzakje’ hadden. Aan het gezicht van mijn man zag ik dat die geen idee had wat daarmee bedoeld werd. Later vroeg hij aan mij of die directeur het soms had over een kind met een bochel.”

Als uw kind ernstig gehandicapt is

In een enkel geval gaat een groeistoornis samen met ernstige lichamelijke handicaps. De handicap is zo ernstig dat het kind in aanmerking komt voor opname in een speciaal tehuis: een AWBZ-instelling.

Als u het kind thuis laat wonen, kunt u een tegemoetkoming krijgen in de onderhoudskosten. De hiervoor geldende regeling heet: Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG 2000).

Meer informatie krijgt u bij de Sociale Verzekeringsbank: www.svb.nl of 020 - 656 56 56.

De toekomst

Mogelijk is het nu al duidelijk dat uw kind niet of niet goed in staat is om te gaan werken. Dat betekent niet dat u altijd financieel voor uw kind moet blijven zorgen.

Waarschijnlijk komt uw kind in aanmerking voor een uitkering voor jonggehandicapten, de Wajong. Meer informatie vindt u onder andere bij het UWV (www.uwv.nl) en Welder (www.weldergroep.nl).