Groeihormoonbehandeling

 

Bij sommige groeistoornissen is een behandeling met groeihormoon mogelijk. Onder invloed van het groeihormoon worden de botten langer. Het groeihormoon is biosynthetisch. Dat wil zeggen dat het in het laboratorium wordt gemaakt. De behandeling is intensief en langdurig: groeihormoon moet iedere dag worden ingespoten, vaak tot de volwassen lengte is bereikt.

Groeihormoon uit het laboratorium

IS_050.jpgGroeihormoon is het hormoon dat de botten ertoe aanzet om langer te worden. Sinds de jaren tachtig is het mogelijk om groeihormoon in het laboratorium te maken – met behulp van bacteriën. Dit is biosynthetisch groeihormoon.

Vijf groeistoornissen

Biosynthetisch groeihormoon wordt voorgeschreven aan kinderen die een tekort aan groeihormoon (ook wel:groeihormoondeficiëntie of GHD) hebben. Het eigen lichaam maakt te weinig groeihormoon aan. Door extra groeihormoon toe te dienen wordt het tekort opgeheven. Een van de gevolgen is dat de kinderen beter groeien.

Daarnaast is er nog een aantal andere groeistoornissen waarbij groeihormoon wordt voorgeschreven. Ook bij deze groeistoornissen heeft het groeihormoon een positieve invloed op de groei van het kind. Het gaat om de volgende groeistoornissen:

  • syndroom van Turner
  • SGA met blijvend kleine lengte (te klein geboren kinderen zonder inhaalgroei)
  • chronische nierinsufficiëntie (langdurig slecht werkende nieren)
  • Prader-Willi syndroom

Meer informatie over deze groeistoornissen vindt u in de hoofdstukken over primaire en secundaire groeistoornissen.

Let op: niet iedereen met deze groeistoornissen komt in aanmerking voor behandeling met groeihormoon. Dat is afhankelijk van een aantal individuele factoren. De arts zal dus ieder kind apart moeten beoordelen.

Groeihormoon leidt niet bij iedereen tot dezelfde resultaten. Het effect verschilt per groeistoornis maar ook per kind. Niet iedereen bereikt een normale lengte. Hoeveel een kind zal groeien door het groeihormoon, is van tevoren niet altijd exact te voorspellen.

Silver-Russell syndroom

Ook kinderen met het Silver-Russell syndroom komen in aanmerking voor behandeling met groeihormoon. Zij zijn te klein bij de geboorte en halen de achterstand niet in. In het submenu vindt u onder syndromen meer informatie.

Ook volwassenen

Ook volwassenen met een tekort aan groeihormoon worden met biosynthetisch groeihormoon behandeld. Groeihormoon speelt namelijk niet alleen een rol bij de groei. Ook bij de botontwikkeling, spierkracht en bij de bescherming tegen hart- en vaatziekten, speelt dit hormoon een belangrijke rol.

Volwassenen met een ernstige groeihormoondeficiëntie hebben naast lichamelijke klachten vaak ook last van vermoeidheid, futloosheid, somberheid en psychische klachten. De groeihormoondeficiëntie is vaak aangeboren maar kan ook op latere leeftijd ontstaan, bijvoorbeeld als gevolg van een hersentumor of een beschadiging van de hypofyse.

Ongeveer de helft van de kinderen met groeihormoondeficiëntie moet de rest van zijn leven groeihormoon gebruiken. Bij de andere helft maakt het volwassen lichaam voldoende groeihormoon aan.

Groeihormoonbehandeling

Groeihormoon mag alleen worden voorgeschreven door een arts die ervaring heeft met dit middel. In de regel is dat een hormoonspecialist: een kinderarts-endocrinoloog of (bij volwassenen) een internist-endocrinoloog.

Er is een aantal voorwaarden verbonden aan het gebruik van groeihormoon. Zo moet er een duidelijke diagnose gesteld zijn en moet het kind nog in de groei zijn. Ook is het belangrijk dat Stichting Kind en Groei een positief advies geeft over de behandeling. Per groeistoornis gelden verschillende voorwaarden: zie de informatie verderop.

De medische benaming voor groeihormoon is somatropine. Er zijn meerdere fabrikanten die somatropine maken, er zijn dus ook meerdere merken (Genotropin, Humatrope, Norditropin, NutropinAq, Omnitrope, Zomacton) beschikbaar. Welk medicijn uw kind krijgt voorgeschreven, kan verschillen.

De genoemde middelen zijn niet helemaal gelijk in toedieningsvorm en/of samenstelling. Uw arts bepaalt in overleg met u welk product het meest geschikt is. De arts zal zo veel mogelijk proberen te voorkomen dat u tussentijds overstapt op een ander merk. Het is nog niet helemaal duidelijk welk effect dat heeft op de aandoening en welke bijwerkingen kunnen optreden.

Injectie

Groeihormoon moet een keer per dag – in de avond – ingespoten worden onder de huid (subcutane injectie). Vanaf daar verspreidt het zich via de bloedvaatjes door het lichaam.

De dosis wordt bepaald door de arts. Deze is mede afhankelijk van de aandoening, het lichaamsgewicht en de lichaamsoppervlakte, en van de IGF-I concentratie in het bloed. Het inspuiten kunt u of uw kind zelf doen. Een hulpverlener zal u eerst uitleggen hoe dat moet. Er zijn verschillende toedieningssystemen: met of zonder naald. Welk systeem het meest geschikt is, is afhankelijk van de persoonlijke situatie van uw kind. Wilt u meer weten over het verschil in toediening met of zonder naald? Bekijk de animatie: naald vs naaldloos 

Bij de naaldloze toedieningssystemen wordt het middel door de huid heen, met hoge druk, in het onderhuids vetweefsel gebracht. Bij de systemen mét naald moeten er meestal (zeer dunne) naaldjes op een soort pen gedraaid worden. Zo’n pen is vergelijkbaar met een insulinepen voor diabetici.

Het is beter steeds op een andere plek te prikken. Daarmee voorkómt u dat er putjes in de huid verschijnen. Door de injecties kan namelijk lipoatrofie ontstaan: plaatselijke afname van het onderhuids vetweefsel.

Langdurige groeihormoonbehandeling

De behandeling met groeihormoon is een langdurige behandeling: deze duurt in ieder geval tot de volwassen leeftijd is bereikt. Een behandeling van tien jaar is geen uitzondering. Sommige kinderen ervaren dit als belastend. Jaar in jaar uit moeten ze iedere dag geprikt worden. Dus: óók als ze op kamp zijn, óók op de avond van hun eerste afspraakje, óók als ze een feestje hebben of een voetbalwedstrijd.

Zomaar ophouden met de behandeling is niet mogelijk: dat heeft een negatief effect op de groei. Groeihormoon zorgt er immers voor dat de groei versnelt. Bij het afbreken van de behandeling neemt ook de groeisnelheid af. Als de puberteitsontwikkeling gewoon doorgaat, zullen de groeischijven zich sluiten – zonder dat daar voldoende groei tegenover staat. Het kind wordt dan kleiner dan gepland.

Daarom is het belangrijk dat een kind echt wil meewerken aan de behandeling. De arts zal dit met uw kind bespreken. Eventuele twijfels kan uw kind altijd met de arts bespreken.

“Op haar dertiende vond ze ineens alles stom. Dus ook de behandeling met groeihormoon, het ziekenhuis, de arts, de controles. Tijdens een van die controles is ze vreselijk tekeergegaan tegen de arts. Ze beschuldigde hem ervan dat hij haar in een keurslijf wilde dwingen. Want waarom moest ze net zo lang zijn als andere mensen? Waarom mocht ze niet gewoon klein zijn? Was klein soms niet goed genoeg? Nou ja, op die toer… zo ging het een tijdje door. Het was vreselijk, en ik was bang dat die arts ons met het hele gezin buiten zou zetten. Maar hij hoorde het allemaal rustig aan, liet haar razen en tieren. En daarna heeft hij uitgebreid uitgelegd wat voor afwegingen een arts maakt voor hij zo’n behandeling start. Dat het niet alleen om uiterlijk gaat. Na zijn uitleg was ze zo mak als een lammetje en ik heb haar nooit meer horen klagen over de behandeling.”

Pas als uw kind is uitgegroeid, stopt de behandeling. Als uw kind het afgelopen half jaar minder dan een halve centimeter is gegroeid, is dit meestal een teken dat de groei is gestopt. Een röntgenfoto van de hand moet dan uitwijzen of de groeischijven zijn gesloten. Tijdens de behandeling wordt zo’n handfoto ieder jaar gemaakt, ook om te controleren of de inhaalgroei niet te snel gaat.

Regelmatige controles

Controles horen erbij. Gemiddeld zo’n vier keer per jaar zal uw kind zich moeten melden bij de polikliniek. Tijdens de controles wordt natuurlijk het effect op de groei beoordeeld, maar er wordt ook naar andere zaken gekeken. Zo wordt jaarlijks de schildklierfunctie gemeten, evenals het IGF-I gehalte in het bloed.

Bij kinderen met SGA of Prader-Willi syndroom wordt speciaal gelet op de suiker-stofwisseling. Groeihormoon heeft namelijk invloed op de manier waarop het lichaam insuline verwerkt. Dit kan – in zeldzame gevallen – leiden tot diabetes (suikerziekte).

Bijwerkingen

In het algemeen komen er weinig negatieve bijwerkingen voor. De bijwerkingen die het meest genoemd worden, hebben te maken met het vasthouden van vocht. Bijvoorbeeld: stijfheid in armen en benen, gewrichtspijn, spierpijn, gevoelloosheid en tintelingen. Deze bijwerkingen zijn licht tot matig en verdwijnen na een aantal maanden vaak weer vanzelf. Als uw kind aan het begin van de behandeling last heeft van hoofd- en heuppijn, neem dan contact op met uw arts. De arts zal beoordelen of hier iets aan te doen valt.

Groeihormoon heeft ook een aantal positieve effecten:

  • De hoeveelheid vet in het lichaam gaat omlaag. Ook het cholesterolgehalte en de bloeddruk dalen. Hierdoor neemt het risico op hart- en vaatziekten af.
  • De dichtheid van de botten neemt toe. Daardoor is er op latere leeftijd minder kans op botontkalking (osteoporose).
  • De spiermassa neemt toe. Daardoor verbetert ook het uithoudingsvermogen.
  • Ook melden kinderen wel dat hun zelfvertrouwen is toegenomen (vooral bij groeihormoondeficiëntie) en dat ze sociaal beter functioneren.

“Zo’n behandeling is heel prijzig. Ik geloof wel iets van € 150.000. Laatst op een feestje vroeg iemand of ik niet liever dat geld zou hebben, in plaats van de behandeling. Nou, echt niet! Die heeft er dus niks van begrepen.”

Vanwege de positieve effecten wordt synthetisch groeihormoon ook steeds vaker buiten de medische wereld aangeboden: onder meer als wondermiddel dat veroudering tegen kan gaan en de spieren (van body-builders) kan versterken. Deze beweringen stroken niet met de werkelijkheid. Ook is het aangeboden materiaal niet altijd betrouwbaar, en soms zelfs gevaarlijk. Vraag altijd uw arts om advies als u synthetisch groeihormoon wilt gebruiken.

“Groeihormoon wordt ook gebruikt – of eigenlijk misbruikt – als doping in de sport. Daardoor heeft groeihormoon voor veel mensen een negatieve klank. Als ik vertel dat ons kind groeihormoon gebruikt, stuit ik altijd op onbegrip. Mensen begrijpen gewoon niet dat het een medische noodzaak is, dat hij dat spul nodig heeft om de dag een beetje behoorlijk door te komen. Ze denken dat ik mijn kind ‘doping’ geef vanwege ‘een paar extra centimetertjes’.”

Er is ook wel eens spraakverwarring: mensen hebben het dan over ‘groeihormoon’ terwijl ze eigenlijk iets anders bedoelen. Zo krijgen jongens in de puberteit wel eens mannelijke hormonen toegediend om de groei te bevorderen. Er wordt dan wel eens gezegd dat deze jongens ‘groeihormoon’ krijgen, maar in feite gaat het om geslachtshormonen.

Vergoeding

Voordat een behandeling met groeihormoon bij een kind kan beginnen, dient de kinderarts-endocrinoloog een aanvraag in bij Stichting Kind en Groei. Deze stichting beoordeelt of er inderdaad sprake is van een aandoening die met groeihormoon behandeld kan worden, en of er aan alle voorwaarden is voldaan. Stichting Kind en Groei brengt een advies uit aan de zorgverzekeraar. Bij een positief advies wordt de behandeling bijna altijd vergoed door de zorgverzekeraar.

Aandachtspunten Groeihormoonbehandeling

Een van de belangrijkste voorwaarden voor het gebruik van groeihormoon is dat een kind nog ‘in de groei’ is, dat wil zeggen dat de groeischijven nog niet zijn gesloten.

Per groeistoornis gelden er nog een aantal aanvullende voorwaarden. Ook zijn er per groeistoornis een aantal bijzonderheden. Meisjes met het syndroom van Turner krijgen naast het groeihormoon bijvoorbeeld ook een hormoonbehandeling. Hieronder ziet u een korte opsomming van de belangrijkste aandachtspunten. Kijk voor meer informatie in de bijsluiter of raadpleeg uw arts of apotheker.

Stichting Kind en Groei beoordeelt alle aanvragen voor groeihormoonbehandeling – en bekijkt dus ook of aan de voorwaarden wordt voldaan. De stichting is een onafhankelijk kenniscentrum op het gebied van groei en ontwikkeling van het kind.

Gedurende de hele behandelingsperiode houdt de stichting een vinger aan de pols. De stichting beoordeelt dus ook of de behandeling wel effect heeft en mag worden voortgezet.

Groeihormoondeficiëntie

  • Dankzij de behandeling bereiken de kinderen een normale lengte.

Syndroom van Turner

  • De lengte ligt onder de -1,5 SDS.
  • Het syndroom moet met behulp van chromosomaal onderzoek zijn aangetoond.
  • Naast het groeihormoon krijgt het meisje ook oestrogeen (vrouwelijke hormonen) vanaf de leeftijd van ongeveer twaalf jaar.
  • Behandeling met groeihormoon leidt tot een ‘sociaal acceptabele lengte’. Gemiddeld worden de meisjes ruim 10 centimeter langer, als de behandeling vroeg wordt gestart.

SGA met blijvend kleine lengte

  • Op de leeftijd van 4 jaar ligt de lengte onder de -2,5 SDS. Er zijn geen tekenen (meer) van inhaalgroei.
  • Andere medische oorzaken of behandelingen die de groeistoornis zouden kunnen verklaren, moeten zijn uitgesloten.
  • De behandeling moet ruim voor het begin van de puberteit worden gestart.
  • Dankzij de behandeling bereiken de kinderen een ‘sociaal acceptabele lengte’. Meisjes worden gemiddeld 11 tot 13 centimeter langer. Jongens halen een lengtewinst van gemiddeld 12 tot 14 centimeter.

Chronische nierinsufficiëntie

  • De nierfunctie moet minder dan 50 procent zijn.
  • Voor de behandeling start, moet absoluut zeker zijn dat er een groeistoornis is. In het jaar voor de behandeling start, moet het kind eerst een aantal keer gemeten worden.
  • Groeihormoon wordt alleen gebruikt in de periode tot de niertransplantatie. Deze periode duurt gemiddeld 3 jaar.

Prader-Willi syndroom

  • Het syndroom moet met genetisch onderzoek zijn aangetoond.
  • Groeihormoon mag niet worden gebruikt bij ernstig overgewicht, ernstige ademhalingsproblemen of luchtweginfecties. Van tevoren wordt het kind hierop onderzocht.
  • Tijdens de behandeling moet het kind een caloriebeperkt dieet volgen.
  • Groeihormoon is vooral bedoeld voor verbetering van de groei en lichaamssamenstelling.